风尘仆仆,劳碌了一天之后,回家洗澡安稳入睡,这是大部分人的生活常态。
但是对于小李(化名)来说,正常工作和安稳入睡却是一种奢求。多年来,她的身上时不时会冒出大片脓疱以及溃烂,衣服摩擦、走路牵扯到时都会让她疼痛难忍,等脓疱退痂时,浑身剧烈瘙痒,只能让家人“捶打”发痒处,以疼痛换来片刻安眠。
这就是泛发性脓疱型银屑病(GPP)患者的日常。
小李起初也曾心怀期待,四处求医问诊,可是由于疾病罕见,不少医生对于疾病的诊断和诊疗方案各不相同,疗效也不尽如人意,让她在疾病的道路上一筹莫展,前路暗淡。
现在,只需几步简单的操作,小李就可以通过“GPP病程优化小程序”实现与专业医生的绑定,并通过该工具与医生在线交流沟通,自测皮肤健康情况,及时得到疾病管理建议,大大减轻了她和家人的身心压力。
这种罕见皮肤病易反复发作,严重或可危及生命
GPP是一种罕见的、易反复发作的皮肤病①。GPP发作时,患者的皮肤会变红,并在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱,可能出现发热、寒颤和皮肤疼痛等症状。GPP发作严重时可能会引起继发感染、器官衰竭等并发症,甚至可能危及生命。
GPP发作的时间同样难以捉摸。该病可能随时发作,持续数周,并需要数月才能好转,许多患者甚至在两次发作之间持续出现症状。
此外,该病症也给患者带来了沉重的心理负担——因容貌损害往往感到自卑孤独,以及对复发的恐惧和焦虑。因此,GPP患者更需要疾病全周期的医疗、护理和心理支持,对规范化全病程管理有着迫切的需求。
上线病程优化小程序,随时随地科学管理GPP
基于2022年发布的《脓疱型银屑病诊疗中国专家共识(2022版)》,“GPP病程优化小程序”应运而生,以微信为搭载平台,通过汇聚专业力量、整合资源要素,将原本分散在各处的GPP患者集中起来,引导其接受专业规范化疾病管理服务,并以此加速临床医生经验的积累和交流,推动疾病认知和管理的发展。
在患者端,小程序为患者提供包含健康自评、复诊提醒、评估提醒、随访工具、疾病科普等多种功能,助力患者建立自我病程管理的观念,此外患者可以在线与治疗医生进行及时沟通,帮助患者实现自我疾病管理。
「GPP病程优化小程序」患者端操作界面
在医生端,小程序将2022版《脓疱型银屑病诊疗中国专家共识》进行了电子化,为临床医生提供规范的疾病管理指导。同时小程序可提供GPP 医师总体评估(GPPGA)及GPP 皮损面积和严重程度指数(GPPASI)、皮肤病生活质量指数(DLQI)等多种疾病评估量表,帮助临床医生方便、快速地评估患者疾病情况及严重程度。
GPP病程优化项目牵头人、上海第十人民医院皮肤科主任顾军教授表示:“泛发性脓疱型银屑病作为一种临床罕见的皮肤疾病,不少基层医生与患者对疾病认知不足,在疾病的管理需要进一步强化规范化流程。GPP病程优化小程序通过整合我国皮肤病领域和社会各界的资源,在助力提高管理效率的同时,推动学术交流、促进科研开展,从而优化GPP全病程疾病管理路径,切实改善GPP患者的临床结局,进一步提高患者及其家庭的生活质量。”
目前该小程序已正式上线,并于全国首批10家医院进行试点运行。在专业医生的指导下,初次就诊的患者可以绑定病程优化小程序,实现患者与医生的高效连接。
参考资料:
①《我国泛发性脓疱型银屑病的患病率和疾病负担调查:一项基于全国2012-2016年城镇医疗保险数据的估算》,中华医学会第二十七次全国皮肤性病学术年会,2021年6月
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